A tecnologia foi a alternativa encontrada por pesquisadores da UFMG para ajudar jovens que têm a incurável doença falciforme a se cuidar mais. Com a correria do dia a dia, muitos deles acabam se esquecendo até de tomar os medicamentos. Agora, na palma da mão, eles poderão ter o auxílio necessário para controlar a doença e ter mais qualidade de vida.

É o que promete o aplicativo Globin, batizado com esse nome em referência às proteínas presentes nas hemácias. São essas proteínas que transportam o oxigênio no sangue. Porém, uma mutação hereditária acaba prejudicando o processo: as células assumem a forma de foice e são destruídas mais rapidamente.

A plataforma gratuita será lançada no segundo semestre de 2019 para os sistemas iOS e Android. A ideia é que o sistema ajude os usuários a programar a rotina de autocuidado e a registrar as alterações no organismo e no humor.

O recurso foi criado por pesquisadores mineiros liderados pela pedagoga Sônia dos Santos Pereira, doutora em educação em saúde pela Escola de Enfermagem da UFMG. Ela é responsável por aconselhar jovens que tratam a doença falciforme na Fundação Hemominas. Ao todo, segundo a profissional, cerca de mil pessoas de 13 a 24 anos usam o serviço no Estado.

“O paciente monta um plano de cuidados por meio do aplicativo que, além de lembrá-lo de beber água, tomar os remédios, marcar consultas e exames periódicos, também vai explicando como lidar no dia a dia com essa condição. O usuário recebe pontuação e pre-miações e, com isso, é incentivado a uma rotina de atividades de forma mais lúdica”, afirma Sônia. A intenção é que a plataforma possa ser utilizada por todos os pacientes da Hemominas.
 
CUIDADOS
Em Minas, um a cada 1,4 mil recém-nascidos, conforme a fundação, tem a doença crônica e hereditária, que faz com que os glóbulos vermelhos, naturalmente arredondados, assumam formato de foice em situações adversas, como desidratação, frio ou calor exacerbados e cansaço. Nas crises, em que a quantidade de hemácias falciformes aumenta, essas pessoas podem ter complicações na saúde.

Dentre os problemas estão dores agudas pelo corpo, anemia, maior suscetibilidade a infecções e lesões crônicas nos órgãos e até chances de Acidente Vascular Cerebral (AVC), como explica a hematologista e pediatra Célia Maria Silva. “Por isso, é preciso um controle regular da doença nos hemocentros e acompanhamento com equipe multiprofissional de saúde”, destaca.

Beber bastante água, tomar comprimidos de ácido fólico na hora correta, ter uma alimentação saudável e estabelecer uma rotina de descanso e cuidados são as principais recomendações para manter a produção de hemácias saudáveis. Nesse aspecto, o Globin, que foi testado por 27 jovens até março, é um importante aliado.

A plataforma também trouxe para o estudante Lucas Pinheiro Pereira, de 17, a oportunidade de conhecer melhor a doença. “Ela apresenta um jogo que explica os conceitos clínicos, registra nosso humor, se estamos com dor, se a temperatura do corpo aumenta. Isso me ajudou até a explicar melhor para os médicos o que estou sentindo”.

Autonomia para jovens pacientes
O aplicativo Globin também busca levar o jovem a assumir a responsabilidade sobre a própria saúde. É o que afirma a pedagoga Sônia dos Santos Pereira. “Quando eles são crianças, os pais é que cuidam, levam ao médico, falam qual a hora de tomar remédio. E é importante que esse público inicie ações de autocuidado para fazer a transição para a vida adulta, quando terão que se cuidar”, diz a pesquisadora.

A especialista explica que, sem seguir as orientações da equipe médica, a enfermidade pode, inclusive, acarretar internações.

“A vida escolar, as interações sociais diárias ficam comprometidas, porque o cuidar de si envolve a necessidade dos jovens se tratarem constantemente e desenvolverem algumas ações para minimizar os efeitos”.

Na opinião da hematologista Célia Maria Silva, a medida é importante porque a adesão dos adolescentes a consultas e imunizações é pior do que das outras faixas etárias.

“Eles têm mais dificuldade para ir ao consultório, de fazer exames rotineiros periódicos e tomar medicações nos horários corretos. Ele está em uma fase de autoconhecimento. O aplicativo ajuda justamente a empoderar essa pessoa. Com os cuidados certos, pode curtir a vida e passear como qualquer jovem”, observa.
 

Compartilhar