A Síndrome de Down (SD) ou trissomia do cromossomo21, é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. Isso quer dizer que as pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. A primeira descrição clínica dos sinais característicos da pessoa com SD ocorreu em 1866. O termo “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas observáveis e “Down” designa o sobrenome do médico pediatra inglês John Langdon Down, que realizou a primeira descrição da SD.
Estima-se que, no Brasil, um em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21. Em Belo Horizonte, de acordo com a pesquisa feita em 2020 pelo Instituto Mano Down, juntamente com o Instituto Vox Populi, a projeção é de que existem 5.800 pessoas com T21 na cidade. 21 de março foi uma data escolhida de forma intencional, representando os três cromossomos 21 presentes nas células da pessoa com a síndrome.
Conheço famílias cujos filhos com SD acolheram-nos e lidaram com eles como pessoas passíveis para o convívio na sociedade e em família; e tive uma amiga, cuja filha ela ensinou a ler num tempo em que não havia escolas para tais pessoas; ele sabia lidar com as situações, era observadora e participava de todos os movimentos, que as outras meninas participavam.
Na Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência está escrito assim: “A data não é um dia para comemorar uma doença, mas sim para nos conscientizar quanto a necessidade de termos empatia e ajudar com muito amor e carinho a inclusão e respeito àqueles que são um pouquinho diferentes.
Na Comissão de Direito Médico e de Saúde lemos assim: “Ter Síndrome de Down é dizer ao mundo que há pessoas especiais entre nós e que são elas que transformam todos os lugares onde estão em melhores lugares”.
Foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Dow, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico próprio. Desde então, se tem avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos singulares a descobrir. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.
No dia 21 de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.
A data é reconhecida pela ONU desde 2012 e é um símbolo para a disseminação de informações sobre a síndrome. O símbolo da síndrome de Down é uma imagem de duas mãos lado a lado nas cores amarelo e azul com um laço unindo-as nas mesmas cores.
Que nossas mãos estejam unidas pelos laços do amor e que a certeza da graça nos inunde no oceano infinito da bondade e da solidariedade lembrando-nos de que a sociedade é que tem que se adequar às pessoas com deficiência e não elas se adequarem a nós.
Precisamos trabalhar sempre o nosso olhar para a empatia e não julgarmos quanto às capacidades, o tão falado capacitismo.