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Síndrome de Down: autonomia e capacitação

Maria Inês Vasconcelos*
Publicado em 17/03/2023 às 20:30.

O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado anualmente em 21 de março. A importante data tem o objetivo de conscientizar a população sobre a importância da luta pelos direitos igualitários, o seu bem-estar e a inclusão das pessoas com Down na sociedade.  A Organização das Nações Unidas (ONU) este ano, diferente do tema abordado em 2022, tem um novo propósito para a Síndrome de Down. Quando a ONU propõe conceder ao Down maior autonomia, ela está tratando diretamente do conceito de heteronomia, pois não se pode ver a autonomia apenas como a capacidade de decidir sozinho a prática dos atos da vida, inclusive da vida civil.

A autonomia está diretamente ligada a uma série de capacidades e a um ambiente que gravita em torno do indivíduo. Aspectos socioeconômicos, culturais, capacidades emocionais, tudo isto é levado em conta quando se fala de autonomia. É incentivar as pessoas com Síndrome de Down a ter plena liberdade, para que ela possa decidir os melhores caminhos a serem seguidos em suas vidas. No campo do trabalho, a inclusão não se faz apenas recebendo, mas sobretudo capacitando. O meio ambiente laboral ativo deve acolher e integrar, criando para a pessoa com deficiência uma atmosfera de acolhimento.

Para a pessoa que tem a síndrome, a ONU já desenha uma nova ética na qual as normas de conduta não provenham só de fora. Consciência e reflexão, menos ineficiência. Busca-se, nessa campanha, enfatizar a capacidade de regular o próprio comportamento.

O ponto mais enfático da campanha, no meu sentir, é estimular a percepção de si próprio; e os pais ou cuidadores como indivíduos separados, compreendendo-os como pessoas falíveis e normais, aptos a ter uma vida independente, seja na escola, no trabalho, ou no casamento. Muitas vezes a pessoa com deficiência é sufocada por seus apoiadores, que para evitar sofrimento tendem a fazer coisas para elas, e não com elas. Com isso, reduz seu poder de decisão, autonomia e liberdade de escolha. Pesquisadores têm discutido duas grandes visões sobre processo desenvolvimental. De um lado, numa perspectiva sociodinâmica, estudiosos preveem que a estruturação da autonomia se dá num processo de gradual afastamento ou separação emocional das figuras de referência, com a consolidação de mais liberdade de ação e escolhas.

Claro que algumas vezes podemos estar diante de um intrincado processo de desenvolvimento e construção, mas o que a ONU e todos que vivem e convivem com a síndrome de Down, é pensar de forma independente. Isso é autonomia. Ser útil para a sociedade e ter a oportunidade de sentir e estar ativo, é a principal finalidade.

*advogada Constitucionalista, pesquisadora e palestrante.

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