Na quinta-feira (24), a Câmara Municipal de Montes Claros discutiu estratégias para melhorar a vida de pessoas com fibromialgia, em audiência proposta pelo vereador Ailton do Village. O objetivo é implementar ações efetivas de combate à doença no município.
“Quando nos veem com um sorriso no rosto, levantando para trabalhar, é para comprar a medicação. Colocar o sorriso no rosto é o que podemos fazer para enfrentar o preconceito. Ele dói. Mas no momento estou fora do mercado de trabalho em razão da doença”, diz Maria Aparecida, moradora do bairro Alice Maia.
Já Gorete do Santos conta que “desde 2018, tenho um encaminhamento para um reumatologista no município. Esta semana recebi uma visita da agente de saúde perguntando se eu iria assinar a desistência, pois tem 2.750 pessoas na minha frente”, disse Gorete, afastada do trabalho desde o ano de 2022.
“Quando se vê uma pessoa com um gesso no braço ou numa perna, perguntam se foi uma queda. Mas nós não temos na testa ou no peito a descrição de que somos fibromiálgicos”, declarou Nara, que revela já ter escutado coisas como ‘você tem fibromialgia? Mas não parece, você está arrumada!”. Todos os relatos acima são de mulheres que, não fosse a fibromialgia, estariam no auge de suas vidas. Apesar da vontade de serem produtivas, elas foram acometidas por uma doença invisível e sofrem com o preconceito e a desinformação acerca da enfermidade.
Com mais de 400 mil habitantes, apenas recentemente os fibromiálgicos começaram a se unir e fortalecer suas lutas através do grupo FibroMoc. Criado por Vinícius Marques, o grupo surgiu de uma necessidade pessoal, após sua esposa ser diagnosticada com fibromialgia e ele perceber as falhas no suporte oferecido pelo poder público. “A fibromialgia é incapacitante, é um problema de saúde pública, real, e nós temos um amparo da Constituição para levar nossas demandas de saúde ao poder público. Esse é o propósito do Fibromoc, trazer visibilidade para as pessoas e caminhar em direção à qualidade de vida para essas pessoas que moram no município e, portanto, a assistência, primeiramente, tem que acontecer no município”, declarou.
Apesar das inúmeras discussões promovidas em âmbito municipal nos últimos meses, os pacientes enfrentam desafios como a falta de profissionais especializados no Sistema Único de Saúde (SUS), demora no diagnóstico, devido à variedade de sintomas e à falta de conhecimento generalizado sobre a doença, além do estigma da invisibilidade.
Para vencer os obstáculos, o reumatologista Thiago Henrique Guimarães, membro da Sociedade Brasileira de Reumatologia, propôs, durante audiência, a promoção do acesso às medicações principais que são a base do tratamento e hoje não são disponibilizadas pelo SUS. Ele destacou, ainda, outros pontos primordiais no enfrentamento da doença.
“A garantia de acesso do paciente à reabilitação em dor, as terapias multidisciplinares e também a adaptação dos laudos para o paciente ter acesso às carteirinhas da Ademoc ou da MCTrans. Ou incluir a fibromialgia nos laudos que já existem, ou criar um documento direcionado, específico para o paciente com fibromialgia”, afirmou.
Para Neidir Santos, integrante da FibroMoc, é essencial haver um esforço conjunto que garanta aos fibromiálgicos o acompanhamento adequado e qualidade de vida. “Não temos condições financeiras de custear tratamentos particulares, por isso dependemos do SUS para ter um tratamento digno”, destacou Neidir, que listou alguns questionamentos como pontos de reflexão para as autoridades presentes à audiência.
“Há planos concretos por parte da gestão municipal para a criação de uma política específica voltada para os fibromiálgicos, garantindo um atendimento contínuo, humanizado e especializado? Como o município pretende aplicar e garantir o cumprimento da lei número 25.508/2023, que assegura os direitos da pessoa com fibromialgia, incluindo prioridade no atendimento, acesso ao tratamento pelo SUS e políticas públicas específicas? E, por fim, o que está sendo feito para garantir a capacitação dos profissionais da saúde e quais são as campanhas de conscientização ou o acesso facilitado a exames e medicamentos, especialmente para aqueles que dependem exclusivamente do SUS para seu tratamento?”, perguntou, reiterando que “a fibromialgia, é uma doença invisível, mas extremamente limitante”. A audiência foi finalizada com a promessa de um encontro dos fibromiálgicos, representados pela FibroMoc, com a secretaria de Estado da Saúde.